冰桶挑战进入江城 直击武汉地产圈各老总湿身照

亿房网综合 2014-08-21 19:12
【摘要】
“从国民老公王思聪汉街瑞华接受冰桶挑战赛起,该活动正式进入武汉,同时风靡武汉地产圈,大家似乎都在玩冰桶挑战赛,万科、碧桂园、阳光100、旭辉纷纷上演湿身,想看吗?下一个会是谁?”
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8月19日,国民老公万达董事长王健林之子王思聪在汉街万达,上演冰桶挑战赛起,宣布冰桶挑战正式进入武汉,来到地产圈。

这两天,圈内各式各样的冰桶挑战此起彼伏,朋友圈、微博充斥着各种湿身照,从线上蔓延至线下,大家玩的不亦乐呼。

延伸阅读:

国民老公王思聪汉街瑞华参与冰桶挑战赛

仿佛一夜之间冰桶挑战火了,明星、政界、互联网、媒体、医学…… 各行各业都上演冰桶挑战,一桶桶的冰水从头淋下。于是乎,有网友、大V站出来声援,指责这是作秀、浪费水,称这是用作秀绑架慈善。

武汉地产圈老总各类湿身照——》》》[详情]

关于讲述渐冻人症的电影——》》》[详情]

其实活动发起之初表明,冰桶挑战是为肌肉萎缩性侧索硬化症患者筹措慈善基金的公益活动。

在美国ALS官方网站(http://www.alsa.org/)上也同样有这样的冰桶活动画面,ALS渐冻人和冰桶有什么关系?

 活动发起旨在让更多人知道被称为渐冻人的罕见疾病,同时也达到募款帮助治疗的目的,并不是单为募捐的活动,为什么要站在道德制高点指责参与的名人作秀呢?如果不是这个活动你会关注“渐冻症”这个群体的存在么,或者退一步说你知道了那你捐款了么,何必双标曲解别人的善意呢

正如果壳网姬十三所说的,让我借用一场作秀让大家关注罕见病,是无比难得的机会。国内,@瓷娃娃 罕见病关爱中心一直致力于为ALS等罕见病患者开展救助工作。

我们先来了解一下ALS,了解冰桶挑战和渐冻人到底有何关系,再来看武汉地产圈各式“湿身”照!

以下资料来源于维基百科

ALS, 是Amyotrophic lateral sclerosis缩写。全名:肌萎缩性脊髓侧索硬化症,又称卢·格里克症(Lou Gehrig's disease),肌萎缩侧索硬化症,俗称为渐冻人症,是一个渐进和致命的神经退行性疾病。

起因是中枢神经系统内控制骨骼肌的运动神经元(motor neuron)退化所致。ALS病人由于上、下运动神经元(upper/lower motor neurons)都退化和死亡并停止传送讯息到肌肉,在不能运作的情况下,肌肉逐渐衰弱、萎缩。 最后,大脑完全丧失控制随意运动的能力。这种疾病并不一定会如老人痴呆症般影响病人的心理运作。相反,那些患有晚期疾病的病人仍可保留发病前的记忆,同样的人格和智力。

发病原因:

除了少数遗传性病人外(小于10%),大部份人得病的原因不明。

美国西北大学研究团队在2011年8月《自然》Nature发表一篇研究报告指出病因可能出自Ubiquilin-2无法正常执行其功能引起运动神经元凋亡。

一些科学研究 发现某些农药和肌萎缩性侧索硬化症的统计相关性。

以下为网络综合:

6月21日是世界渐冻人日。北京大学第三医院神经科主任、中华医学会神经病学会肌电图与临床神经生理学组副组长樊东升介绍,作为被世界卫生组织列为与艾滋病、癌症等并列的5大绝症之一的渐冻人症,在全球每90分钟就夺去1名患者的生命。

由于患者的感觉神经并未受到侵犯,所以渐冻人的智力、记忆及感觉不会受到影响,也就是说患者一直头脑十分清醒地看着自己逐渐不能行动、不能说话、无力咀嚼,无力呼吸,这正是“渐冻人症”最残酷的地方。被人们熟知的当代最著名的理论物理学家、科学巨匠霍金就是位“渐冻人”。

 霍金被禁锢在轮椅上长达40年之久,他不能写,口吃不清,甚至连抬起头都是非常困难的。他能做出如此成就,除了他本人超乎常人的顽强毅力外,医学上的诊治是必不可少的。

“渐冻人”的渐冻过程:

症状开始期:可能手无法握筷,或走路会无缘无故跌倒;部分病人由声音沙哑开始,无其他明显症状。

工作困难期:已明显肢体无力,甚至萎缩,生活虽尚能自理,但在工作职场中则已出现障碍。

日常生活困难期:病程进入中期,部分四肢或者所有四肢出现严重障碍,生活已无法自理,如无法行动走路,语言表达已稍有不清晰的趋势。

吞咽困难期:病程已进入中末期,四肢几乎完全无力,说话已经严重不清晰,进食时连流质食物都容易呛到。此时需要插鼻胃管或通过胃造瘘灌食,否则容易引起吸入性肺炎。

呼吸困难期:呼吸肌已受影响,呼吸困难,需要选择气管切开术,依靠呼吸机。

玩冰桶挑战是为了与渐冻人感同身受,体会身体逐渐被冻住的感觉,让更多的地方更多的朋友关注罕见病,关爱罕见病群体!

 渐冻人在中国:

渐冻人症全球发病率为每十万分之五至六。按照此比率,中国估计约有8万患者,也有说约有20万渐冻人患者。渐冻人症病程进展迅速,患者三年死亡率约50%,五年死亡率约90%。

他们又被称为“清醒的植物人”“活着的木乃伊”,神志清醒地逼视自己逐渐死亡。对其早期治疗有些许效果的药物尚未列入我国医保范畴,治疗费每月约花费4000元。

渐冻人症患者在中国仅有中国医师协会“融化渐冻的心”项目组、中国宋庆龄慈善基金会的“王甲渐冻人关爱基金”等少数公益机构,在从事关爱“渐冻人”的相关公益活动。

为什么说渐冻人症是罕见病?

罕见病,是指率行率很低、很少见的疾病,一般为慢性、严重性疾病,常危及生命。WHO将罕见病定义为患 病人数占总人口的0.065%-0.1%之间的疾病或病变,目前被确认的有六七千种,约占人类疾病的10%。疾病给患者身体造成很大伤痛,给生活带来很多障碍。

(责任编辑:林姗)

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