8月19日,国民老公万达董事长王健林之子王思聪在汉街万达,上演冰桶挑战赛起,宣布冰桶挑战正式进入武汉,来到地产圈。
这两天,圈内各式各样的冰桶挑战此起彼伏,朋友圈、微博充斥着各种湿身照,从线上蔓延至线下,大家玩的不亦乐呼。
延伸阅读:
仿佛一夜之间冰桶挑战火了,明星、政界、互联网、媒体、医学…… 各行各业都上演冰桶挑战,一桶桶的冰水从头淋下。于是乎,有网友、大V站出来声援,指责这是作秀、浪费水,称这是用作秀绑架慈善。
武汉地产圈老总各类湿身照——》》》[详情]
关于讲述渐冻人症的电影——》》》[详情]
其实活动发起之初表明,冰桶挑战是为肌肉萎缩性侧索硬化症患者筹措慈善基金的公益活动。
在美国ALS官方网站(http://www.alsa.org/)上也同样有这样的冰桶活动画面,ALS渐冻人和冰桶有什么关系?
活动发起旨在让更多人知道被称为渐冻人的罕见疾病,同时也达到募款帮助治疗的目的,并不是单为募捐的活动,为什么要站在道德制高点指责参与的名人作秀呢?如果不是这个活动你会关注“渐冻症”这个群体的存在么,或者退一步说你知道了那你捐款了么,何必双标曲解别人的善意呢
正如果壳网姬十三所说的,让我借用一场作秀让大家关注罕见病,是无比难得的机会。国内,@瓷娃娃 罕见病关爱中心一直致力于为ALS等罕见病患者开展救助工作。
我们先来了解一下ALS,了解冰桶挑战和渐冻人到底有何关系,再来看武汉地产圈各式“湿身”照!
以下资料来源于维基百科
ALS, 是Amyotrophic lateral sclerosis缩写。全名:肌萎缩性脊髓侧索硬化症,又称卢·格里克症(Lou Gehrig's disease),肌萎缩侧索硬化症,俗称为渐冻人症,是一个渐进和致命的神经退行性疾病。
起因是中枢神经系统内控制骨骼肌的运动神经元(motor neuron)退化所致。ALS病人由于上、下运动神经元(upper/lower motor neurons)都退化和死亡并停止传送讯息到肌肉,在不能运作的情况下,肌肉逐渐衰弱、萎缩。 最后,大脑完全丧失控制随意运动的能力。这种疾病并不一定会如老人痴呆症般影响病人的心理运作。相反,那些患有晚期疾病的病人仍可保留发病前的记忆,同样的人格和智力。
发病原因:
除了少数遗传性病人外(小于10%),大部份人得病的原因不明。
美国西北大学研究团队在2011年8月《自然》Nature发表一篇研究报告指出病因可能出自Ubiquilin-2无法正常执行其功能引起运动神经元凋亡。
一些科学研究 发现某些农药和肌萎缩性侧索硬化症的统计相关性。
以下为网络综合:
6月21日是世界渐冻人日。北京大学第三医院神经科主任、中华医学会神经病学会肌电图与临床神经生理学组副组长樊东升介绍,作为被世界卫生组织列为与艾滋病、癌症等并列的5大绝症之一的渐冻人症,在全球每90分钟就夺去1名患者的生命。
由于患者的感觉神经并未受到侵犯,所以渐冻人的智力、记忆及感觉不会受到影响,也就是说患者一直头脑十分清醒地看着自己逐渐不能行动、不能说话、无力咀嚼,无力呼吸,这正是“渐冻人症”最残酷的地方。被人们熟知的当代最著名的理论物理学家、科学巨匠霍金就是位“渐冻人”。
霍金被禁锢在轮椅上长达40年之久,他不能写,口吃不清,甚至连抬起头都是非常困难的。他能做出如此成就,除了他本人超乎常人的顽强毅力外,医学上的诊治是必不可少的。
“渐冻人”的渐冻过程:
症状开始期:可能手无法握筷,或走路会无缘无故跌倒;部分病人由声音沙哑开始,无其他明显症状。
工作困难期:已明显肢体无力,甚至萎缩,生活虽尚能自理,但在工作职场中则已出现障碍。
日常生活困难期:病程进入中期,部分四肢或者所有四肢出现严重障碍,生活已无法自理,如无法行动走路,语言表达已稍有不清晰的趋势。
吞咽困难期:病程已进入中末期,四肢几乎完全无力,说话已经严重不清晰,进食时连流质食物都容易呛到。此时需要插鼻胃管或通过胃造瘘灌食,否则容易引起吸入性肺炎。
呼吸困难期:呼吸肌已受影响,呼吸困难,需要选择气管切开术,依靠呼吸机。
玩冰桶挑战是为了与渐冻人感同身受,体会身体逐渐被冻住的感觉,让更多的地方更多的朋友关注罕见病,关爱罕见病群体!
渐冻人在中国:
渐冻人症全球发病率为每十万分之五至六。按照此比率,中国估计约有8万患者,也有说约有20万渐冻人患者。渐冻人症病程进展迅速,患者三年死亡率约50%,五年死亡率约90%。
他们又被称为“清醒的植物人”“活着的木乃伊”,神志清醒地逼视自己逐渐死亡。对其早期治疗有些许效果的药物尚未列入我国医保范畴,治疗费每月约花费4000元。
渐冻人症患者在中国仅有中国医师协会“融化渐冻的心”项目组、中国宋庆龄慈善基金会的“王甲渐冻人关爱基金”等少数公益机构,在从事关爱“渐冻人”的相关公益活动。
为什么说渐冻人症是罕见病?
罕见病,是指率行率很低、很少见的疾病,一般为慢性、严重性疾病,常危及生命。WHO将罕见病定义为患 病人数占总人口的0.065%-0.1%之间的疾病或病变,目前被确认的有六七千种,约占人类疾病的10%。疾病给患者身体造成很大伤痛,给生活带来很多障碍。
冰桶挑战如何跟ALS联系在一起?
这个活动和ALS联系在一起,似乎靠的是7月底的时候一位棒球运动员Peter Frates。 2012年,29岁的Peter Frates被诊断出得了ALS。然后他和他的家人就特别积极地投身到了宣传ALS的运动中。7月31日他在脸书上贴出了这一挑战,在家人亲友的大力推广下开始火了起来(比如他的父母召集了两百多人在波士顿广场上来了一次集体浇水)。到现在已经有很多名流参与了进来,包括脸书的老板扎克伯格;整个活动也由随意的捐赠转成了专注于ALS的宣传。事实上就在上周五,肯尼迪家族集体玩了一把冰水挑战,然后86岁的 Ethel Kennedy邀请了美国总统奥巴马……奥巴马没有接受,不过答应捐钱。
因为Frates这个重要节点,所以很多媒体甚至误以为这项活动是他发明的,就连美国ALS协会的网页都这么写,
所以不要再说公益被作秀、活动绑架,参与者捐出了善款并让你看到了它就是成功的。活动形式虽然比较简单,但是通过网络传播,可以在全社会倡导对罕见病患者的了解、关注和关爱。
武汉地产圈谁先发起这个问题就好比先有鸡还是先有鸡蛋,小编也回答不出来,我们暂且将碧桂园生态城和武汉万科并列第一,排名不分先后好嘛!
武汉万科自荐发起地产圈冰桶挑战赛,并点名万科旗下所有项目
碧桂园生态城营销负责人程俊飞响应ALS冰桶挑战,并点名@华侨城纯水岸东湖,@复地东湖国际,@纳帕溪谷,你们准备好迎接挑战了吗?
万科嘉园响应接受冰桶挑战,并点名万科城花璟苑、武汉买房、旭辉御府,表示如果被点名三人接受挑战,武汉万科将向瓷娃娃罕见病关爱中心捐款100元。
小编表示武汉买房哥这个……你们猜猜买房哥会接受挑战吗!
旭辉御府响应万科嘉园点名,并接受冰桶挑战:
万科汉口传奇接受冰桶挑战,点名泛海、顶琇、武汉晚报。
万科金域蓝湾接受冰桶挑战, 点名万科汉阳国际、东风电视台、沌口微生活 ,并向瓷娃娃中心捐助100元。
阳光100大湖第接受冰桶挑战赛,完成冰桶挑战,约战保利清能西海岸-武汉 ,阳光100在中国 ,阳光100米娅公馆。
然后……冰桶挑战赛变成了泼水节,或者泼水大战,看起来大家玩的挺开心的!
据说武汉晨报已经决定参与,顶琇晶城也响应万科约战,但是小编暂未收到照片和视频,所以地产圈后续约战持续更新,除了各楼盘各自约战,还有地产圈各资深人士响应号召的,例如圈内武汉晚报记者谢XX,楚天金报记者廖X,长江日报记者马XX已经点名,截止发稿时间,3位资深记者已回应,同意接受挑战,想看照片嘛?持续更新哦!
关于渐冻人症,除了冰桶挑战,亲自感受外还可以看关于他们这个群体的电影。
日本有个演员叫三浦春马为了让大家认识ALS渐冻人症的可怕性,拍了部电影叫《我存在的时间》,可以好好感受下
大家都知道霍金是渐冻人症的典型代表,早在2004年卷福未火之前他就饰演了霍金,电影讲述他被确诊了肌萎缩侧索硬化症大夫预言他只能再活两年;也正是在这年,他的第一任妻子的出现改变了一切。
《我的爱在我身边》,河智苑主演,历经几段失败婚姻的入殓师女主勇敢地选择会成为渐冻人的青梅男主,并且陪伴他走过了人生最后一段路程直至最终亲手为他化妆入殓。
女主河智苑自己提出要剪掉长发,男主金明敏为演好病人边拍摄边减重40斤。男女主凭借此影片分获韩国第30届青龙电影奖影帝、影后。
英国传记电影《她比烟花寂寞》,是一部获得过奥斯卡奖的电影,记录一位大提琴家变成“渐冻人”的历程,从患上渐冻症的大提琴家最终走向心里崩溃的故事,各种歇斯底里,姐妹虐恋,大概可以再挖出来重温下…
这部表现英国大提琴家杰奎琳·杜普雷的电影有着独特的叙事结构,也有网友评论毁三观,大家自己斟酌着
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